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4137 說與不說之間
我雖然在當中因陪伴而流淚，但也同時感到欣慰，因為我真實地體會到“知道生命有限”的意義，也真心實意地參與到一段疾病告知的互動過程中。
如何告知臨終病人他的生命是有限的、他的疾病已沒有治療的可能，向來是棘手的問題。西方世界對于病人自主與知曉的權利充分尊重，的確令人欣羨，這代表病人是自己身體的主人，有權力知道任何施行在自己身上的一切醫療行為，更有權力參與討論與做最後決定。
這樣的人權思想來到臺灣之後，引起人們的共鳴。只要去看過病的、住過院的都有類似經驗：被一堆聽都聽不懂的醫學專有名詞搞得混亂，心想就交給醫師吧！因此也不多問了。我還聽過別人告訴我，他曾想再問清楚，卻換來醫師的一句：“問這麼多，是不是不信任我？不信任我可以換醫師啊！”嚇得病人不敢再多問一句。
許多人致力于倡導病人的自主意識，也推動著病人有知的權利，因為唯有清楚了解疾病、治療方針，病人才有充分的依據來為自己做決定。
這信念與動機原是好意，但執行的人卻不一定能掌握精神。我發現臨床上變成兩派人馬，各有擁護者。一種是過度積極，另一種則過度消極。過度消極的人，可想而知，就是秉持著傳統思想，認為醫師權威最大，既然是病人的主治大夫，除非他說，否則沒人可以說。所以醫師若認為不需要讓病人知道病情，也不需花時間替病人解釋治療方向，那麼，是什麼疾病、會如何治療、如何進展便會成為“無頭公案”，無人處理。
但過度積極的人，也形成另一波危險勢力。他們為了說而說，為了表示自己做到尊重病人的自主權而說，這樣的說，卻也形成了對病人的另一種傷害。無數位病人告訴我，他被告知疾病時的慘痛經驗，有人說醫師直接告訴他：“這病沒救了，你回家處理一些後事吧！”也有人說護理人員問他：“你知道自己為什麼開刀嗎？”病人搖頭，護理人員緊接著說：“是胃癌呀！沒人告訴你嗎？”也有人說醫療人員沒有情感，好像只是宣告著一篇公文似的說：“我們這里不能做些什麼了，你們回家吧！反正在這里和在家里也是差不多的。”
當然，我相信有時候是說者無傷害的心，聽者卻有意。但這樣的“聽者有意”正說明著病人的內心是如何地不安，又如何地恐懼與擔心。
我曾遇過許多病人要求我告訴他們病情，也有許多病人對我提出疑問，像是：為什麼疾病這麼久都不好？為什麼無法出院回家？為什麼我還是這麼不舒服？
無數個不同的時空，我傾聽著病人各種脆弱、不安的心情，既想知道又怕受傷害的心情。我總是小心拿捏著告知與不告知之間的尺度，小心地觀察病人的神情、語氣與舉止，我相信這些吐露著重要信息：病人是否準備好接受壞消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜測、病人是否有夠強的支持度支持他接收訊息……
我更相信一件事，疾病告知並不只是“說”與“聽”這兩件事而已，不是只要有一個人說了，有一個人聽了，這件事就完成了。疾病告知應該是一個過程、一項藝術，在這過程里，我們求善求好的結果，希望沒有人在過程中受傷，過程里便要有雙方的投入與專注，是一連串相互說與聽的過程。有時，並不需醫療人員明確告知，反而是病人主動說出他的覺察與發現，而這覺察與發現正巧是他的疾病情況。
不僅如此，臨終病人的疾病告知需要許多的默契與信任關係。告知並不意味著要放棄病人，要病人依靠自己，而是讓病人知道生命是有限的，更重要的意義是要讓病人意識到他必須把握時間，完成他生命里尚未完成的重要事情，也讓他可以思考當生命真的走到最後一刻，他希望被如何對待，是不是應該拒絕強制的醫療行為，不做無謂的掙扎與折磨。
這麼有意義的信念，可不是靠著一兩句話就可輕松達到的，也不是只要說了疾病的現實狀態，病人就知道該怎麼辦了，這過程需要陪伴、理解與謹慎的心。
即使西方的人權思想值得我們貫徹與推動，但也不能忽視我們文化長期以來的影響。過去的文化不能談死，也不能說壞消息，傳統告訴我們和病人談死是不孝也是不敬，使得許多人面對晚期病人只能強顏歡笑、若無其事，或說些隱瞞的話。
這是我們社會形成已久的做法，雖不合理，同時也導致許多病人死時還不知自己為何而死，但我們不能忽略因為文化的影響，有許多人尚未有足夠的準備與承受力來聆聽非常坦白的告知。如此，不僅多蒙上一層陰影，也造成病人在極度恐懼下的退縮與自我封閉。
我也遇過數次這種文化與疾病告知之間的衝突。
有一次，我突然面對一位病人的號啕大哭。那時，我正在關心他對面病床的病人，被這位病人的大哭嚇了一跳，我隱約感覺似乎和剛剛離開的一群醫護人員有關。我急忙告訴我正在關心的病人，我必須暫時離開，先關心那位正在哭的病人。
我急急忙忙來到病人的旁邊，拉了一把椅子坐下，輕緩地問：“阿伯，發生了什麼事讓你哭得這麼傷心？”阿伯哭得驚天動地地說：“我完了，我完了，我要死了……哇……哇……”
我想知道事情的整個來龍去脈，但又擔心病人現在的狀況很難靜下來對話，所以我決定先處理情緒：“阿伯，我看你好傷心好難過，先哭一下好了。”
病人繼續大哭：“我完了，我要死了……怎麼辦……怎麼辦……”
我等他情緒較為緩和之後，問他：“阿伯，你是聽到什麼或感覺到什麼了嗎？不然你怎麼會認為自己完了，要死了？”
病人帶著哽咽的聲音說：“剛剛醫師跟我說的啦！”
我聽後頗為震驚，這個病房雖不是每個醫師都受過疾病告知的訓練，但據我了解，病人的主治醫師是一個滿有耐心與愛心的醫師，再加上其他受過訓練的專業人員，應該不會太草率地告知病情才對。
我進一步問：“阿伯，我想知道你聽到了什麼，你可不可以告訴我醫師是怎麼說的？”
阿伯還是哽咽，但語氣較為鎮靜了：“他說：‘你是得了不會好的壞病。’”
“他還講了什麼呢？”我繼續問。
阿伯搖搖頭：“他就只有這樣說。”
“只有這樣？”我再次確認。
他點點頭。我松了一口氣，因為這樣的說法還算溫和，雖是告知實情，但並沒有說些恐怖與令人驚駭的字眼。我的緊張與憂慮因此解除不少。我溫和地說：“阿伯，聽到醫師這麼說，讓你想到什麼？”
“我想到我時間不多了，還有好多事沒有做。”病人有點懊惱。
我回應：“你聽到醫師這麼說一定很擔憂，過去你從來沒想到自己的病不會好，是不是？”
病人點點頭，皺著眉頭說：“是啊！我的孩子們總告訴我，我的病會好，醫師會有更好的藥、更好的治療方法讓我的病康復。”
“你很相信你的孩子們。”
“是啊！但是我住院的時間越來越長，每次問他們為什麼還不能出院，他們就叫我不要想太多，不要往壞處想。”
“那麼，今天醫師是第一次主動跟你說的�炕I”
病人嘆了一口氣：“不是，是我問他的，我趁女兒出去買東西，沒人阻擋我，然後自己問醫師的。”
我不禁吃驚地睜大眼睛：“你主動問的？”
“對啊！我看每次問都問不出結果，幹脆直接問醫師好了。沒想到，結果是我……我快要死了……”阿伯說到傷心處，又開始大哭。
“阿伯，阿伯，我想知道問這件事對你來說很重要嗎？”我一邊輕拍著他的肩一邊問。
他大力地點著頭：“當然重要啊！我若是知道自己的生命有限，很多事我要盡早安排啊！”
“要是重來一次，時間退回去，這一切還沒發生，你是想知道還是不想知道？”
阿伯被我的問話吸引住，突然停止哭泣，非常認真又篤定地說：“當然是要問的。”
我微笑著說：“所以，你不是後悔為什麼要知道，也不是不想知道，只是，當確定自己的病不會好了，我們都會嚇一跳，一時間不知該怎麼反應才好，對不對？”
病人點點頭，深表同意。
我握起病人的手，專注地望著他問：“阿伯，你現在聽到你想知道的事了，你願意跟我分享嗎？你會做什麼安排，會做哪些之前沒有做的事呢？”
病人緩緩地說：“我要安排我那些房子給我的孩子，還要交代他們我想要怎麼辦後事，還有告訴他們要好好照顧自己，爸爸先走了……”
我聽了覺得很溫暖，也深深感受到病人對孩子的愛與牽挂。我回應病人：“阿伯，聽你這麼說，我發現這些事是你心里的大事，不論我們會活到哪一天，這些事都值得我們好好和孩子談一談。我想之前他們不敢跟你談，是因為他們擔心影響你的心情，但我現在感覺到的是你的勇氣與愛。你是有力量和他們談的，是不是？”
病人微笑著對我點點頭。
就在這個時候，病人的女兒提著便當走了進來，她無法弄清楚我們在談些什麼。
我拉著他女兒坐下來，告訴她：“爸爸有些話想對你說。”
女兒一坐下，便十分不安地問：“爸，什麼事？你哪里不舒服嗎？”
病人搖搖頭，大大地喘一口氣說：“醫師跟我說我的病不會好……”
女兒聽了大驚，激動地轉過頭來看我：“誰跟他說的？怎麼跟他說這個？”
我輕輕觸摸她的背，希望她先聽我說，我告訴她：“是爸爸主動問的，他忍耐很久了，醫師其實也只有說到這個病無法完全康復而已。我剛剛與爸爸談過，發現這件事對他來說很重要，也很有意義，我希望你能坐下來和爸爸好好面對面。”
在我解釋的時候，女兒的眼眶早紅了，眼淚也早已靜靜地滴落。
我知道這個時刻是非常痛心的，要親耳聽到爸爸交代後事、交代一些心里的話。我沒有馬上離去，這個時候，不論是病人或家屬，都會深刻地感受到內心的脆弱與悲傷，他們都需要支持與陪伴。
女兒試著讓自己的心情暫時平復，勉強地微笑著對病人說：“爸爸，你想告訴我什麼？想說些什麼？”
病人的神情散發著無盡的慈祥，他柔和地看著女兒：“我想跟你說，你媽媽走了後，我拼命地挑水泥蓋房子，然後買房子，就是希望能給你們每人一間房屋，以前你媽媽命不好，我無法給她自己的房子，現在我做到給你們一人留一間房子，希望你們能安定地好好生活，不要像你媽媽一樣吃苦。”
病人講到這里，女兒已經泣不成聲；而我，也難耐悲傷來襲，眼淚不自主地大顆大顆滑落。怎麼忍耐得住呢？人間的親情、真摯的情感在我眼前活生生地展現，我內心被他們的愛感動，也被他們有勇氣一同面對所撼動。這是很奇妙的，當我們接近死亡，我們也同時靠近生命，靠近彼此的心靈，靠近那美好的交流。
這次，女兒終于沒有逃避，完整聽完爸爸要交代的話，也感受到爸爸的心意。這十分不易，要忍受內在疼痛與不舍的感覺，按捺心里想回避悲傷的念頭，安靜地坐下來，沉住氣，好好傾聽爸爸的每句話。
我雖然在當中因陪伴而流淚，但也同時感到欣慰，因為我真實地體會到“知道生命有限”的意義，也真心實意地參與到一段疾病告知的互動過程中。更讓我喜出望外的是，病人和女兒的貼心情感成為我繼續關懷失落、關懷悲傷、關懷死亡的動力，因為我相信，死亡絕不是為了傷害我們而存在，而是為了讓我們靠近生命，感受與發揮生命的光與熱而存在。
