曾被告知活不過半年 女子抗癌32年心路:從不放棄
中新網客戶端北京8月16日電(記者上官雲) 大眼睛,白皙的皮膚,戴著一副黑框眼鏡……這,就是近來在網上關注度頗高的海棠在生活中真實的模樣。
雖然今年只有43歲,但從11歲時算起,她至今已經與癌共生32年了。海棠艱難的抗癌經歷傳開後,也感動了許許多多的人。
被隱瞞的病情
1987年,海棠11歲。那一年,她被確診患上甲狀腺癌(簡稱“甲癌”)。
“考慮我年紀小,父母選擇隱瞞實情,只告訴我甲狀腺上長了一個結節,動個小手術就能好。”
那次手術很不成功:海棠左甲狀腺旁的左側血管總動脈被結紮,血流不暢,左胳膊甚至抽不出血來。
而且,海棠的左側聲帶也被麻痹,她幾近失聲,練了差不多5年,才能跟別人正常交流。
“會厭軟骨傷了,喝水吃飯容易嗆到。還在脖子上留下了一道傷疤,活動受限,我花了很長時間鍛鍊,硬生生抻出一塊皮來,才終於能自由轉動脖子。”説這些時,海棠吸了一口氣,仿佛還能感受到當時的疼痛。
手術後,海棠要靠吃藥來控制病情。父母告訴她,這是為了保證身體發育,等你到了18歲,就不用吃了。由於不知情,加上身體也一直沒太大異常,她上大學後把藥停了。很快,“甲減”症狀隨之出現。
“身體浮腫、思維緩慢,説話老是卡頓,就像個傻子。”她如此形容著,“恢復吃藥後,症狀慢慢減輕。但我那時還是沒往癌症上想,只是覺得一輩子都離不開這種藥了”。
“魔鬼住進我的身體”
2010年,海棠的不適症狀越來越明顯,嚴重的時候,夜裏經常會咳到憋醒。她跑到醫院去檢查,結果出來了:甲狀腺癌彌散性肺轉移。
“確診時,協和內分泌科的權威專家拿著我檢查拍的片子,説要當教材講課,因為肺部的例子太典型了。”海棠看著診斷書,大腦一片空白。
儘管患病多年,但當生活揭開殘酷的真相時,海棠還是崩潰了,“我怎麼這麼倒楣啊,為什麼偏偏是我得了癌症,還晚期。”
為了活下去,她選擇再一次接受手術。2010年3月8日,海棠做了甲狀腺全切及頸部淋巴清掃術。之後,在接受碘131治療時,她用“萬蟻噬心”來形容碘131被吸收時的感覺,“又癢又麻又疼,無法描述。”
“碘131治療後需要隔離,呆在空蕩蕩的房間,四週安靜至極。”海棠覺得特別孤獨,“健康的人無法體會,我就像一下子被拖進一個黑暗的世界,什麼都看不到,包括希望。”
後來,她在一篇帖子中形容,患上甲癌好像“魔鬼住進身體”,這個魔鬼,既指病魔,也是指心魔,“它們對人的折磨,太難捱了”。
“這就是我的人生,我接受它”
由於手術導致甲狀旁腺被全切,海棠需要終生補鈣。
“有一頓忘了吃藥,就可能因為缺鈣導致抽搐。”在六個多月的時間裏,海棠每天輸液補鈣,胳膊上、手上被針頭扎得沒一塊好地方,最後只得從腳上的血管輸液。足部神經極其敏感,比扎手疼多了,而且止血困難,整個腳面都是淤青。
她前後經歷八次碘131治療,體內積累了1500毫居的碘131,早已超過正常標準。由於副作用,海棠卵巢早衰,提前進入更年期,還因為免疫力下降患上急性蕁麻疹。
“醫生説我不能出汗,一齣汗就休克。我也確實前後因為休克,被急救了三次。”她不敢單獨出門,也不敢約朋友一起玩,怕給別人增加負擔。最後檢查出竟然對小麥過敏,身為一個北方人,海棠從此不再吃麵食。
大多數人都不是生來就堅強,海棠也一樣。被癌症折磨了幾十年,她每一天都像走在鋼絲上,不知道何時會掉下來,在第二次手術後一年多的時間,她不能看到病例和診斷書,看一次,哭一次。
“那時候覺得,未來對我們而言,是渺茫和恐懼。”可海棠説,如果説這就是人生,那我認了,“接受它,然後戰勝它”。
“即使患癌是宿命,也要活得有價值”
既然接受了人生的命運,海棠就積極面對病情:研究病例,主動了解治療方案,搞清楚碘131的特性,如何降低副作用……同時努力平復情緒,並且還考取了心理諮詢師。
在接受碘131治療期間,病友們看病的情景觸動了海棠:很多患上甲癌、準備接受隔離治療的人,都是一臉茫然,無助的模樣讓人心疼極了。
患病期間,海棠的父親、叔叔和舅舅、表哥相繼因為癌症去世。她開始考慮活著的意義,“你要愛別人,也要被人愛,死了以後還有人懷念你,這就是意義”。
海棠把自己的經歷寫進書中,分享給病友。取名《風舞胡楊》。河北教育出版社出版。
即使患癌是宿命,那也要活得有價值。海棠覺得,如果她的不幸治療經歷可以幫助別人少走彎路,那麼自己受的苦就是有意義的。於是她先在網上發帖,分享治療心得,隨後又建起QQ群,為甲癌病友們提供交流平臺,大家互相幫助,一起戰勝癌症。
很多病友在海棠這裡找到了希望。恐懼時,看看她寫的文章,知道甲癌患者可以生存相當長一個時期,就會得到些許安慰;情緒低落,就看著她的帖子哭一會兒,宣泄情緒……海棠被病友們當成了榜樣:“你好好活著,我們就有信心”。
在幫助別人的同時,海棠為自己打開了另外一扇窗,“通過病友的線索,又找到了兩種新藥,使我的治療出現轉機。同時我也得到了病友們的關心:我去看病,有位大姐剛做完手術,就冒著寒風幫我排隊,還有病友給我寄石斛,幫我父親買正宗的靈芝”。
“毫不誇張的説,現在我走到全國許多地方,都有病友願意幫助我。我不再是孤軍奮戰,這是一種莫大的溫暖和安全感。”海棠説。
經歷過八次碘治療失敗後,她嘗試自己進行身體的調理和情緒的疏導。幾年後,指標逐年下降至原來的三分之一,雖然仍然是高危患者,但是對她而言也無異於巨大的勝利。
“燭光如豆,也能照亮別人”
2010年,在第二次接受手術時,曾有內科醫生斷言,海棠的生命可能不會超過半年。但現在,她已經活了近十年。
“我是一個不肯認輸的人,從來沒有放棄自己。”有人問過海棠,為什麼能做到“這麼棒”。她想了想,除了求生欲是最大的動力之外,剩下的可能就是跟生來不放棄的性格有關。
發現患病後,海棠瘋狂學習,保持每年四十本紙質書的閱讀量,還購買了網課,門類包括哲學、中醫、營養學等等。現在,她會用學到的內容給家裏人調養身體,自己的蕁麻疹過敏也基本痊癒了。
再有空閒時間,海棠就開開心心地學廚藝,直到燒得一手好菜;為了靜心,她培養了做黏土玩偶的愛好,前陣子看完《哪吒之魔童降世》,順手用黏土捏了一個古靈精怪“哪吒”。
朋友們都驚訝于她的成長和改變。海棠則認真計劃著接下來的康復功課,同時和醫學專家團隊在合作籌備甲癌基金會,希望能在自己身體允許的情況下力所能及的幫助晚期甲癌患者。
“活在當下,是我抗癌多年最深刻的體會。把每一天過好了,未來才有可能。”海棠説。
“每個確診患癌的人都像掉進了一個無邊的黑洞,只有身在其中的人才能體會那種恐懼。我希望做他們身邊的一支蠟燭,用我的經歷安慰他們的惶恐和無助。”海棠堅信,如果死亡最終無法逃避,那就把自己活成一束光,哪怕燭光如豆,仍然可以照亮別人。(完)
[責任編輯:楊永青]