山西女孩郝燁宣年輕的身體如同戰場,上千處針孔記錄著她與病魔的殊死搏鬥。過去的31年間,末梢神經炎、糖尿病、尿毒症、失明等病痛如同龍捲風般無情地碾壓著她的青蔥歲月,給她留下一段又一段充滿疼痛的回憶。郝燁宣的父母帶著她奔走于太原、北京多家醫院求醫,花費近百萬元。原本不富裕的家庭如今一貧如洗,負債纍纍。為了繼續與疾病抗爭,她走上街頭,賣花籌錢引起社會關注。
□獨腎 天生只有一個腎
10月下旬,冬天還未到來,太原最低氣溫已降至3攝氏度,一場接著一場的雨,寒冷伴隨雨水瀰漫在城市的各個角落。
郝燁宣躺在病床上,枯柴似的手臂伸出被子,暗紅色血液隨著軟管從虛弱的身體流出,轉入一台冰冷的透析機,再次輸回到郝燁宣的體內。2010年以來,身體再也無力對抗腎衰帶來的病痛,郝燁宣一直靠著這台機器替代衰竭的腎臟,完成對血液的凈化處理。
最近,郝燁宣總是想起從前的日子。陽光打在翠綠的樹葉上,風從耳邊吹過,她和同學騎車穿過林間小道,整片樹林裏飄散著歡聲笑語。回憶起那些少有的無憂無慮的日子,郝燁宣失明的臉上散發出一層淺淺的笑容。
1985年的冬天,郝燁宣出生在山西省呂梁市石樓縣的家中,體重只有三斤,渾身冰涼,肚子鼓得老大,不哭也不吃奶。奶奶脫了衣服把嬰兒抱在懷裏,貼身暖了一天一夜,孩子的體溫才恢復正常。她降臨世間的第一聲啼哭並不響亮,也比其他的嬰兒晚了許多。但這對於剛迎來第一個女兒的家庭來説,這並不是太大的意外,年輕的父母似乎也説不明白什麼事算是意外,孩子四肢健全地活著就是一家的喜事。
母親韋林愛回憶,郝燁宣出生後一直“多病多災”,曾經掉進鍋裏被燙傷,做了足部植皮手術才痊癒,此後又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7歲上學後,郝燁宣身材消瘦,特別容易渴,“喝了水又憋不住尿,一節課45分鐘都堅持不下來。”這種情況,隨著年齡的增長越來越嚴重。“孩子偶爾會提,但我什麼都不懂,她爸又常年在外。孩子有病,我們就找當地的醫生看,吃了藥會有好轉,但過段時間又會有新病。”
年幼的郝燁宣不知道自己遭遇了什麼,也並不在乎,一直無憂無慮地活著,和小夥伴們愉快地玩耍著。
12歲那年,郝燁宣向出差回來的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。檢查後才知道,她得了胰島素依賴型糖尿病。醫生介紹,這是一种先天性疾病,會對周身血管造成破壞。也正是糖尿病誘發了後期的腎衰竭,導致她雙目失明。
後經診斷,她天生只有一個腎。
□扎針 皮膚扎針結痂變硬
結束透析,郝燁宣持續地頭暈,常年插管的手臂麻木冰涼,在媽媽的攙扶下緩慢地向外移動,最終在病房外的長椅上坐下休息。
出生31年來,郝燁宣一直與各種疾病糾纏,用自己的身體對抗著種種看不見的病毒,但每一次的抗爭都以失敗告終,疾病以更加兇惡的姿勢反撲,給她造成更深的傷害。
“身上的病太多了,不知道從何説起。”郝燁宣的臉色發黃,幾乎沒有血色,談起自己的病情,她的手下意識地握緊暖水袋,茫然地注視著眼前的黑暗,眉頭緊鎖。
診斷出糖尿病後,她開始每天注射胰島素,“我從小就自己打,一天3次,有些針孔結了痂,打不進去就重新換地方打。”郝燁宣指著胳膊、下肢和腹部,衣服覆蓋住的是經年累月留下的針孔,“有些地方使勁按都按不動,是硬的”。
她7歲那一年,父親下崗,全靠母親在學校門口擺攤賣雜貨掙錢。她注射的是最便宜的牛胰島素,“用最簡單的注射器,針頭紮下去特別疼”。
初中時,郝燁宣每半年就會請一次假去太原看病,上學期間幾度休學治療。
有一年,她得了末梢神經炎,身體如同在火中煎烤,皮膚像被針扎刀刺一般,“一開始害怕爸爸媽媽不讓我上學,忍著沒告訴他們,到後來徹底不能吃飯,疼得整夜整夜睡不著了才和他們説。”挨到冬天,她休學到太原看病,住院治療4個多月。
身體稍有好轉後,為節省開支,她又在父母的陪伴下回到家鄉,“我疼得發瘋,忍不住尖叫、大哭。爸爸媽媽整夜輪換著給我按摩雙手雙腿。”治療的後期,她疼得睡不著覺,“只能把雙腳泡在水盆裏,一泡一整夜”。
此後,她又出現了低血壓等病症,嚴重時甚至不能下地走路。“我喜歡學習,一直想考大學,找工作,掙錢養家。”郝燁宣説,然而,因為體弱多病,她熱愛的校園生活終止于高二那一年。
□致盲 錯過治療雙眼失明
2008年,郝燁宣身體出現浮腫,腿腫得下不了地,“腿上的肉緊得按也按不動。像是灌了鉛,重得提不起來。”到醫院檢查後得知,腎功能的各項指標已經接近正常指標上限,醫生開了藥,“其中有一個藥要在屁股上打針,家人出門去籌錢,我只能自己給自己打針。”
在出租屋裏,她把床頭櫃搬到衣櫃前面,對著衣櫃上的穿衣鏡手足無措,“我想了好半天,不知道該怎麼打這個針。站著,擔心針紮在骨頭上。趴著,害怕肌肉變薄,打針太疼。”最後,她只能坐在床頭櫃上,扭著身子,對著鏡子自己給自己消毒,“棉簽剛一抹在扎針的地方,連帶著整條腿都僵硬了。我心裏害怕得要命,根本下不了手,60多根的棉簽涂到最後只剩下2根了。”郝燁宣説,最後她強忍著心裏的恐懼把針管插進去,覺得一條腿都麻木了,“打完我擔心扎到神經導致半身不遂,試著走了幾步知道自己沒瘸,才終於放心。”之後的十多針,都是她自己注射的。
2009年國慶,郝燁宣的身體再次出現水腫,伴隨腰疼、疲勞、無力等症狀,“走路的時候,覺得有人在拖著我。”國慶節後,她在山西省中醫院確診為糖尿病誘發的慢性腎衰,當時醫生就建議我做透析,“做透析是個花錢的無底洞,我們沒有這個經濟條件,只能在身體允許的情況下再尋他法。”
2010年年底,她得了感冒,身體情況急轉直下,“渾身疼,肺部感染,喘不上氣來,只能整宿整宿地坐著。原本85斤左右的身體水腫到了140多斤。”她只得住進太原鐵路醫院。因為水腫引發心衰,郝燁宣失去意識長達6個小時,徘徊在生死邊緣。
韋林愛説,那一次,她看著郝燁宣躺在病床上,怎麼叫都不應,害怕孩子就這麼離開自己,她忍不住大聲哭喊起來,“我叫她的名字,希望她睜開眼睛看看我。”
郝燁宣説,生病這麼多年,對她打擊最大的是失明。2013年,她眼前時時出現飛蟲一樣的東西,“我忍著不敢和家裏人説,家裏一直有外債,我不想給他們再增加負擔。病痛如果有十分,我只想説一兩分,能忍的我儘量自己忍。”
到了後期,她的眼睛疼得腦袋快要炸開,“恨不能拿個鐵鍬把頭撬開。錯過了最佳手術時間,雙眼做了眼球冷凍手術”。
□賣花 努力讓自己整潔體面
多年患病,郝燁宣原本茂密的長髮掉了大半,她在頭頂梳了一小股麻花辮。雖然眼睛看不見了,她還是努力讓自己看起來整潔體面。發現旁人注意到自己的髮型忙問,“我是不是把頭髮都睡亂了?”得到否定的答案後,她的臉上浮現了羞澀的笑容。
生病之後,郝燁宣輾轉多家醫院接受透析治療。她在鐵路醫院住院時,照顧同病房一位失明的病人,“他的心態很好,那段和他相處的經歷影響了我。失明以後,我常常會想起他,默默地鼓勵自己。”郝燁宣失明後,無法再閱讀她喜歡的書籍,她只能通過聽收音機獲取知識,“我什麼內容都喜歡聽,什麼都想了解。不想讓自己和世界脫節。”
為了節省住院費,她和母親以每個月240元的價格租住在醫院附近的一間不足10平米的單間,與樓道裏的公廁緊鄰,屋內陰暗不見光,被褥終年潮得能捏出水來,“夏天家裏做飯太熱,我們打開門,家裏都是蚊蟲,氣味就更不用提了。”郝燁宣説。
2014年,天氣好的日子裏,母親會推著她去附近的公園裏散步,她會問媽媽公園裏有什麼花,花是什麼顏色,“什麼顏色的花我都喜歡。聽見鳥叫、聞見花香,聽到媽媽給我描述藍天白雲,我的心情會特別好。”
由此,她想出賣花籌錢的辦法,“我賣的是康乃馨,康乃馨是送給媽媽的花。媽媽是天下最偉大的人。”一枝花的成本是三元,價格隨人們定,一天賣二十朵,一月賺一千多元。
賣花後,有媒體關注到她的故事。經報道,當地居民、學生會特意到廣場買她的花,給她捐款,“這麼多好心人,讓我覺得我更要好好活下去,我的命不是我自己的。”
□記者手記
她要和病魔拼一拼
第一次見到郝燁宣,很難想像這個開朗愛笑、聲音洪亮的女孩身患重病。光是聽她形容那些被病魔折磨的痛苦,我的汗毛都不由得豎起來。
當問及她如何看待自己患病的經歷時,她説,剛生病的時候,她也會問爸爸媽媽,為什麼別的小朋友都沒事,她卻要生這種治也治不好的病。隨著年齡增長,她通過閱讀,知道有些人像她一樣被苦難選中,卻從未低頭。“失明前,我曾經看過《假如給我三天光明》,海倫 凱勒的樂觀和積極感染著我。我越來越覺得生活過得好不好取決於心態,再苦的日子也有它的甜。”
她告訴自己,辦法總比困難多,她要和病魔拼一拼,“如果拼了結果不好,我能坦然接受,如果沒拼,我會後悔。我想活下去報答父母。”她夢想著有朝一日痊癒,能成為一名職業心理諮詢師,“幫助那些心理有障礙的人走出自己的陰霾。”
郝燁宣説,她生病以來,很少和人談起自己的病情,她不願意把自己的痛苦説給別人聽,生命大半時光在忍受病痛的折磨中度過,她比任何人都清楚痛苦的滋味,“我希望我是世界上最痛苦的人,不希望這世上有人再和我一樣受苦。”
郝燁宣生病後,很多好心人為她捐款,給她鼓勵。病痛沒能讓她掉下眼淚,説起別人的善舉,她卻幾次紅了眼圈,“我想活下去,想報答他們。”
郝燁宣和她的母親把發生在他們身上的遭遇歸因于命運。但這其中似乎還有其他緣由。由於鄉鎮醫療水準落後,郝燁宣的母親自懷孕以來從未做過産檢,孩子出生後也未及時做相關體檢。郝燁宣的母親在接受採訪時提到,郝燁宣出生的那個年代,她所在的鄉鎮,多數家庭都會選擇在家中接生孩子,衛生和醫療條件簡陋。且當地人經濟條件有限,得病後,多會為了省錢和省事,找本地“土醫生”治療。因為相關知識的匱乏,本地人不會深究“土醫生”是否有從業資質。郝燁宣的母親説,“有時候會想,如果宣宣不是生在我們這樣的家庭,如果能早一點帶她到大醫院看病,用最好的藥,她就不會受這樣的苦。”
然而人生沒有如果,為了避免類似的悲劇,要做的還有很多很多。
文/京華時報記者武紅利圖/京華時報記者潘之望
[責任編輯：韓靜]
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