臺灣關懷罕見病“小胖威利症”患者 吁特殊照顧

　　據臺灣《中國時報》報道，今天是小胖威利國際倡導日，臺灣小胖威利病友關懷協會發表《填不飽的孩子，想要一個家》宣言，呼籲協助成立“小胖威利小區家園”，減輕罕見病家庭負擔。

　　小胖威利是罕見的先天性染色體疾病，體內的饑餓蛋白較常人高出數倍，因此時常處於饑餓狀態，患者家庭得將冰箱上鎖，防止饑餓的小胖不斷覓食。臺灣馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛説，小胖威利個性單純執著，特色若未被肯定，可能遭外界誤解。

　　小胖威利症患者家屬“勇爸”蔡口永達和臺北市議員秦慧珠也替小胖威利症患者發聲，希望成立共同小區，讓小胖在規劃過的空間與環境中共同生活，也減輕家人的負擔。

　　“小胖威利症是罕病中的罕病！”蔡口永達説，21歲的兒子“阿勇”平時能言善道，一旦發病可能會搶奪食物，這些疾病行為其實並非出於自願，但一般人常因不了解並加以責備。他表示，分享罕病家庭經驗不是要外界憐憫，而是鼓勵人們碰到困境時該用什麼態度面對。

　　小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平説，小胖威利症的孩子因多重障礙，無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示，目前先進國家一致認同，成立共同“小區家園”是最適合小胖威利的照護模式。