4月2日,第九個世界自閉症日,中信出版社聯合壹基金、中信書店共同舉辦了“我想飛進天空全民關注自閉症 新書分享會”,借新書《我想飛進天空》上市的契機,將自閉症家長、自閉症領域的專家、媒體代表以及普通大眾聚集在一起,呼籲全民共同關注並接納自閉症群體,走進他們的內心世界,為他們營造包容接納的社會環境。
對於很多人來説,自閉症人士的世界神秘且封閉,仿佛無人可以靠近,無人能夠懂得。而《我想飛進天空》終於為我們打開了一扇門。這是一本由自閉症少年自己完成的書籍。作者東田直樹是一個普通的日本男孩,在5歲時被診斷患有重度自閉症。他雖然很難説出一句完整的話,但幸運的是,他學會了通過鍵盤來表達自己。在這本書中,他用最樸實的語言,解釋了自閉症孩子在想什麼、他們的痛苦和樂趣,以及他們“奇怪”行為背後所要表達的情感和思緒。本書英文版出版後,引發了全球30多個國家的轟動,給了無數自閉症家長以希望和勇氣。9歲自閉症孩子的父親、著名作家、《雲圖》作者大衛 米切爾就是其中之一。
“讀這本書時,感覺就像我的兒子在借直樹的話向我傾訴,回答了我之前太多的困惑和不解……直樹觸動了我的情感,讓我感動落淚。”大衛 米切爾在導言寫到。
而同樣作為自閉症孩子的家長,出席本次分享會的嘉賓——北京星星雨創始人、電影《海洋天堂》中的自閉症少年的原型媽媽田惠萍,以及影視劇編劇、《爸爸愛喜禾》作者蔡春豬對這本書也有同樣深刻的感受。蔡春豬老師表示,在他看過的大量有關自閉症的材料中,這本書是最接近自閉症孩子內心世界的,對他了解喜禾的行為和想法大有幫助。田惠萍老師也為大家進一步明確了一個概念:自閉症不是一種疾病(disease),而是一種障礙(disorder),就跟有人視力、聽力、肢體障礙一樣。他們是由特殊需求群體的一部分,為他們提供溝通支援,是現代社會的使命。
2016年,田老師還有另一個身份——微電影《4月2日,我是田惠萍》的主角。這是壹基金圍繞2016年世界自閉症日推出的一部中國自閉症家庭紀錄片。壹基金作為中國最知名的公益機構之一,從2011年啟動“海洋天堂”計劃以來,在關愛救助自閉症項目上一直不遺餘力。今年的4月2日,壹基金髮起“做一天百分之一”的公益倡導活動,號召全世界的壹家人做一天百分之一,接納和支援自閉症家庭。而此次推出的微電影,其平實的表達,以及其中傳遞出來的父愛母愛的偉大,另現場的觀眾都為之動容。“每一個自閉症孩子的背後是沉重的父母和家庭,像田惠萍老師一樣樂觀積極地面對生活的,不是多數。我們希望通過這部短片,讓更多公眾走近他們,了解他們,給他們帶去溫暖與鼓勵;同時也給這百分之一的家庭傳遞力量和信心。”壹基金兒童關懷與發展部門主任王凱現場分享説。但主人公田惠萍並不認為自己有什麼“偉大”,她説:“身為自閉兒的母親,我30歲的兒子楊弢是我生活的老師,我還會繼續拜他為師。”
像田惠萍、蔡春豬這樣偉大的自閉症家長不是少數,但沒人能真正體會到他們所付出的、所承受的。2015年4月2日,也就是一年前,聯合國聯席大會主席庫特薩發表主題演講,自閉症譜係障礙存在於約1%的世界人口中。他號召全世界聯合起來,應對自閉症譜係障礙這一全球健康問題。全球每100人中就約有1例自閉症譜係障礙。每一名自閉症兒童的誕生,就會産生一個自閉症家庭。每一個自閉症家庭都承受著巨大的經濟、精神和社會壓力。除了無法與自己珍愛的孩子溝通,無法理解他們為什麼要用頭撞墻、為什麼突然變得歇斯底里之外,這些家庭還承受著更大的社會壓力——來自他人的不理解、歧視,以及教育、醫療、就業等一系列社會制度不完善所導致的無形障礙。而2016年初發生在廣西的一個父親親手殺死自己5歲自閉症孩子的慘劇,在讓人心痛的同時,也引發了社會反思。在本次活動中,來自清華大學NGO研究所的李勇博士也給大家分享了在自閉症救助方面的社會制度等問題。
當然,一切制度的完善,都有賴於全民的共同努力,有賴於我們每一個人對自閉症的關注和重視。加深對自閉症的認識,做到真心的接納和尊重,對自閉症人群和自閉症家庭不歧視、不漠視,平等真誠地對待他們,才能真正幫助他們融入社會、讓他們獲得應有的尊嚴和權利。
我們也欣喜地看到,越來越多的力量正加入進來。在此次活動中,中信書店發起了“你買一本,我捐一元”的活動,即中信書店(包括實體店和網店)每賣出一本《我想飛進天空》,就將向壹基金海洋天堂計劃捐贈一元錢。《我想飛進天空》這本書也得到了周迅、許晴等壹基金明星義工的大力推薦,社會各界每個人都在用自己的行動為之發聲。不是旁觀、不是傾聽,是帶著溫暖和理解走向他們。
通往他們星球的路上,我們邀你一起同行。
【書籍資訊】
書名:我想飛進天空
作者: (日) 東田直樹
出版社: 中信出版集團
原作名: The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism
譯者: 張懷強
出版年: 2016-4
定價: 36.00元
內容簡介
自閉症者的家人朋友從來不敢妄想能夠了解他們在想什麼,但《我想飛進天空》這本書讓這個願望得以實現。
日本男孩東田直樹是一個重度自閉症患者,他雖然很難説出一句完整的話,但是能夠通過字母鍵盤,慢慢拼湊出心中真正想表達的話,解答了許多人對於自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中,他以問答的形式,向人們詳細講述了自閉症兒童的內心世界。東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲,讓人驚訝的是,其實他知道自己有些行為跟別人不一樣,甚至很奇怪,但是他就是沒辦法控制;他甚至知道別人會用異樣的眼光看自己,但是他處之泰然,還能以幽默的態度看待這件事(沒錯,自閉兒也是有幽默感的!)。即使你周圍沒有自閉症者,或者你自認為是個“正常人”,這些問答仍然會讓你深受啟發和觸動。
《我想飛進天空》為我們與自閉兒的溝通打開了另一扇門,為我們觀察這個世界開闢了一個新的視角。只要了解自閉症者行為背後的原因,我們就會明白,自閉症的孩子並非沒有感受;相反,他們感受非常強烈。他們缺乏的只是一個表達自己的方式。他們,只是和我們不一樣。而他們最願意看到的就是父母朋友對自己的接納、理解和陪伴。
作者簡介:
東田直樹(Naoki Higashida),1992年出生於日本千葉縣,5歲時被診斷出有重度自閉症。他曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大獎,以及第四、五屆格林童話獎中小學年級的大獎,從此獲獎無數。日本NHK、朝日新聞、日本電視臺、富士電視臺、東京電臺、東京新聞、每日新聞等媒體都對其進行過廣泛的報導。東田直樹著有多部著作,現在仍持續寫作,不斷努力為自閉症群體發聲。
繪者簡介:
張漢,南京人,大家都稱他“大寶”,3歲被診斷為自閉症,5歲後學習繪畫,並堅持至今。十幾年的康復訓練和父母耐心的教導,讓大寶發生了翻天覆地的變化。目前大寶的畫作已在山東、浙江、重慶等十多個地區展出。2015年12月曾在上海合作組織招待年會上與郎朗同臺獻藝。
關於田惠萍
田惠萍老師是一名非常值得尊敬,樂觀堅強的女性,她是一名自閉症人士的母親,同時也是中國第一家自閉症服務機構——北京星星雨教育研究所的創始人。她的兒子楊弢,今年31歲,是電影《海洋天堂》中文章所飾演的自閉症人士“大福”的原型。23年來,田惠萍堅持以專業的技術、正確的理念推動自閉症議題在中國社會得到廣泛關注;她和她的機構,幫助了超過6000多個自閉症家庭,讓這些父母逐漸掌握與自己孩子相處的方式方法。她的努力,吸引了著名導演薛曉璐製作了電影《海洋天堂》,她本人也于2013年被邀請登上央視《開講啦》演播室,向國內公眾普及關於自閉症的知識。從辛勤養育兒子,到創立第一家自閉症服務機構為更多家庭提供支援和專業服務,再到現在作為一位母親積極參與社會呼籲和公益倡導。她是自閉症家長的優秀代表之一,而她的故事也不斷鼓勵著同樣面臨著困境的自閉症家庭。
關於壹基金海洋天堂計劃
壹基金海洋天堂計劃源自電影《海洋天堂》。從2011年至2013年,壹基金海洋天堂計劃通過支援全國161家民間特殊需要兒童服務機構,為6085名自閉症、腦癱、罕見病等特殊需要兒童及其家庭提供康復醫療生活補助,為26,299人次特殊需要兒童及家庭提供社會融合的機會,開展了多場以藍色行動為代表的大型公眾倡導活動,有效促進了中國社會對於殘障人士的尊重與接納以及社會福利政策的提升。在項目的不斷推動下,中西部地區在政策層面不斷加大對於特殊需要兒童的康復訓練補貼力度,如昆明市、貴陽市、武漢市、西安市和河北省。2014年至2016年,海洋天堂計劃以公眾及政策倡導為核心,改善公眾長期存在的對特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念,營造包容與接納的環境氛圍,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。同時為特殊需要兒童服務機構及家長組織提供資助和能力建設支援,幫助其更好的為特殊需要兒童服務。
關於藍色行動
藍色行動是壹基金海洋天堂計劃發起的關愛自閉症兒童的大型倡導活動。2012年4月2日,壹基金攜手大福基金等機構首次在中國發起“壹基金藍色行動——關注自閉症兒童大型倡導活動”,至今,藍色行動進入第五年,活動通過線上線下多種形式互動,如各大城市地標建築物變藍、街頭快閃等,希望借此呼籲社會各界關注自閉症群體,積極主動地幫助他們融入社會,用愛溫暖他們的心。
關於世界自閉症日
每年的4月2日是世界自閉症日。自閉症是一種廣泛性發育障礙,由於先天腦部發育不足,使自閉症兒童在語言能力、認知能力和資訊處理能力方面有所缺失。自閉症的核心症狀表現為交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為。自閉症兒童需接受長期的康復訓練,導致自閉症兒童的家庭面臨沉重的經濟負擔。同時,自閉症兒童及其家庭還面臨著教育、就業、社會歧視等巨大挑戰。