情深意重海峽水 罕見疾病大陸兒童赴臺獲重生

時間:2012-02-22 15:34   來源:中新網

  中新網11月18日電 據“中央社”報道,來自大陸患罕見疾病高血氨症的“平平”,出生後出現症狀但在大陸未能獲得醫治,來臺經臺大醫院治療後病情控制,今天帶著對聯與感恩之心,再次來臺感謝醫療團隊協助。

  來自山東煙臺的平平、今年4歲,今天由媽媽劉昌玲帶著遠從大陸來到臺灣,感謝臺大醫院醫療團隊的幫忙,讓平平可以平安活下來。

  平平有一名姐姐出生18個月就過世,劉昌玲抱著平平談到就醫過程時仍泛紅淚眶,她説,當時也不知道這是什麼病,不知道與基因遺傳有關,平平出現和姐姐一樣的症狀,例如昏迷、嘔吐、抽筋及發展遲緩等。

  “我們已經死了一個孩子了,不想再失去第二個。”她説,當時平平才出生幾個月,只想到怎麼會和姐姐症狀一樣,於是一直求醫,眼淚也哭幹,到上海、北京醫院但醫師沒有辦法醫治,只説“你的小孩病了”。

  經過各方朋友幫忙來到臺大醫院,經診斷為罕見尿素迴圈障礙,又稱為高血氨症,劉昌玲説,“這種罕見疾病,大陸沒有醫療資源,來到臺灣看到醫療團隊等細心照護及噓寒問暖,最感動的,第一次看到胡醫師蹲下來摸摸平平的肚子。”

  至今已兩度來臺求醫,劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診,並帶來“情深意重海峽水,德術雙馨齊雲天”對聯,感謝臺大醫院醫療團隊救命,並説,“我們會好好的活下去”。

  劉昌玲説,從平平出生到現在,沒有一刻不擔心平平的狀況,連在幼兒園也都會特別注意飲食,對平平最奢侈的是“肥肉”,其他的魚、豆、奶、蛋都不行,但是平平的命比姐姐好了。

  臺大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,平平是罹患尿素迴圈障礙的高血氨症,在臺灣的患者不到百人,連治療藥物都是特殊用藥,還要搭配特殊飲食,嚴格控制蛋白質。

編輯:李靜

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