中新社南京六月二十一日電 (記者 姜煜)北京、上海、廣州和江蘇的十余位著名運動神經元疾病(ALS)專家，今天在此間為來自全國各地的ALS患者進行了義診，臺灣漸凍人協會常務理事遊淑華亦來到現場，和內地的專家、患者交流了他們與這一疾病鬥爭的經驗，她並希望兩岸攜手共同與該病抗爭。
ALS是一種致命的神經變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中國目前估計有十到二十萬ALS患者，他們被稱為“漸凍人”。為了喚起世人對這一影響遍佈全球的疾病的重視，相關國際組織把每年的六月二十一日定為全球“漸凍人日”。
據專家介紹，目前尚無根治ALS的方法，唯一被FDA和歐盟批准用於該病的藥物“力如太”也只能延長患者的疾病初發階段。所有患者的病程都會不斷進展，最終不得不臥床，更為殘酷的是，該類患者的智力不受影響，所以即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識到自己的病情，精神上非常痛苦。
遊淑華以“用轉動眼球方式寫作十九萬字而創下吉尼斯記錄”的臺灣漸凍人陳宏為例，希望內地的漸凍人“勇敢地站出來”，積極地面對生活。她呼籲人們“用愛解凍”，讓ALS患者“有尊嚴地活著”。
中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院教授崔麗英指出，ALS患者發病多在壯年，這給他們的家庭帶來了巨大的災難。據她介紹，目前北京、上海、廣州的相關專家已組成了ALS研究小組，大家互相交流學習，以促進對該病的認識。她表示，相信將來一定會有更好的診治該病的方法。
目前中國內地只有南京市把ALS納入了大病醫保，在今天的醫患見面會上，患者和醫生們都希望中國其他地區也都儘快將該病及“力如太”列入醫療保險範圍，以減輕患者家庭的負擔。(完)
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