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子孫後代資訊都可能被公開,基因隱私告急!

2018-01-24 09:49:00
來源:半月談網
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  隨著基因技術的不斷發展,與中國人疾病有關的基因數據還面臨大批量流出的風險。目前國內相關檢測機構使用的大多是進口設備,數據安全受到的威脅更大。

  打開預見未來的世界,正快速商業化的基因測序技術帶來了一系列令人不安的景象。由基因測序衍生而來的科研、診斷、治療、預警等應用場景,正挑戰已有的政策、監管、法律、倫理甚至是商業競爭邏輯;基因組巨大的資訊量還有大部分沒有明確的解釋,除了個別遺傳病基因,其他基因與患病概率之間的關係仍無頭緒,個人了解的慾望與檢測的必要性也沒有最終定論。

  行業混沌誰來監管

  基因大數據著實誘人,它可以為不少疾病帶來快速有效的治療方法,但與此同時,如何保證基因安全,也是亟待解決的難題。

  在政策管理方面,國內目前僅有針對臨床基因檢測運用的政策約束。2014年,國家食品藥品監督管理總局和國家衛計委聯合發出禁令,要求任何醫療機構不得開展基因測序臨床應用。但這種“一刀切”的做法引起較大爭議,到了2015年上半年,國家衛計委又先後公佈了基因測序臨床應用的試點名單。

  但在非臨床領域,尤其是在天賦檢測、健康風險等消費級基因檢測領域,國內的監管始終處於缺位狀態。

  河南豫龍律師事務所律師付建表示,沒有監管和規範的行業只會野蠻發展。他呼籲,儘快出臺監管政策,同時強化數據資源在採集、存儲、應用和開放等環節的安全保護,推動電信和網際網路數據管理細則出臺。“如果時間拖太久,市場沒有監管,很容易出現劣幣驅逐良幣的情況。”

  當然,單純依賴政策的保護、技術的革新是不夠的。未來醫療將是全民主動參與,每個人都是數據的提供者、使用者和受益者,如何引導普通大眾提升基因安全保護意識,讓更多人可以在放心的環境下,收穫基因數據賦予的健康紅利,也是亟須探討的問題。(半月談記者 王爍)

[責任編輯:郭碧娟]