張平宜新作《觸》關注麻風病 將捐簡體版版稅

　　被稱為“臺灣娘子”的張平宜，十多年來一直在為昔日麻風病康復村的孩子們奔走。彼時，她曾經在那裏見到多位拖著淌血的殘肢緩慢前行的麻風病患者，蒼蠅在他們的傷口處打轉。而今，醫療的進步已經讓這個景象漸漸變成歷史。以前張平宜的精力是培植學校，現在有些改變。她還會管孩子，但不用所有事都做了。她説自己有可能會往經驗分享的路去走，“臺灣娘子可以下涼山了”。

　　■ 記者手記

　　張平宜快人快語，常常提問還沒完，她已經回答上了。在涼山的10年經歷，讓她對大陸的事情了解頗多，雖然説起話來還是臺灣口音，但是很多詞彙已經換成了大陸用語。一年中，她有4個月在臺灣，其餘8個月在大陸。她往返于涼山和青島，也會來北京和上海與不同的機構打交道。十年來，她見證著麻風病在中國的逐漸消退。從前，她曾在麻風病村見到多位拖著淌血的殘肢緩慢前行的麻風病患者，蒼蠅在他們的傷口處打轉，醫療的進步讓這個景象漸漸變成歷史。“他們現在OK的，很多人有假肢，每天還可以選擇穿那個腳。”她話語裏透著些幽默。

　　麻風病人的後代，常常是被人們歧視的小孩，他們受不到良好的教育，只能在自己的世界裏打轉。張平宜一直在做的，就是幫助這些孩子回歸社會，讓他們可以過上有尊嚴的生活。張平宜還記得第一批孩子小學畢業時的場景，她特意買來了焰火，讓孩子們知道外面的世界裏有的東西是什麼模樣。但就像她在書裏寫到的“有一天現實會咬人”，很多孩子並沒有像她希望的那樣繼續學習，他們很多人又去做了童工。不是每一個人都能聽進去張平宜的話，孩子們各有各的命運，張平宜漸漸看得開了。也確實有孩子因為她，命運得到改變，比如那個為她當助手的23歲的大男孩，他是大營盤小學第二屆的畢業生。

　　張平宜用《臺灣娘子上涼山》這本書的繁體版版稅建造了村裏的第一所希望學校，現在她希望把簡體版的版稅捐出來，幫她完成在大陸挂靠基金的心願。“在這邊設立基金會金額太高了，需要2000萬元人民幣，如果挂靠在一個基金的話100萬元就可以，這樣我至少就可以合法透明地進行工作了。”

　　談新書 觸碰隔壁的世界

　　新京報：這本書簡體版叫《觸》，與繁體版相比，名字的變換是什麼意思？

　　張平宜：取名《觸》有幾個原因，首先大營盤是四川的一個角落，我希望用繁體字的“觸”，因為簡體字的“觸”看起來還是不夠有觸感，繁體版右側是“蜀”，左邊是“角”，我去的剛好就是四川的角落。再有我用這張封面的意義是：我是一般社會的人，我觸碰隔壁的世界，雙方因為觸碰而有所認識和了解。

　　新京報：簡體版在內容上和繁體版的區別是？

　　張平宜：有三分之二和繁體版一樣，然後又加了一個10年手記。我很想跟人家分享一個公益組織成長10年的過程，從無到有，怎麼能在一樣的夢想中每一年有所成長。當然有時候也蠻令人挫敗的。我覺得這個10年手記是任何公益組織都應該看的，公益組織的成長真的沒有那麼容易，這裡面有“鐵娘子”的張平宜，也有多愁善感的張平宜。另外還增加了附錄的部分，因為很多人想要了解麻風病到底怎麼回事，我加了歷史上和麻風病有關的東西以及政策上的改變。

　　談孩子 希望他們有尊嚴地闖，但他們只能打工

　　新京報：曾經看過一個視頻，你在麻風村帶的第一批小學生畢業時，你們非常激動。但是這批孩子畢業之後走的路，可能和你期望中的並不一樣。

　　張平宜：這是這本書裏我最難過的一篇，我曾經考慮要不要寫，因為寫完太感傷。第一批畢業的孩子現在只剩下一個還在身邊，其他都走了。愛是一把雙刃劍，最後我要學的是放手的智慧。我把他們從小帶到大，我希望他走的路不見得是他要走的。我多麼希望他們成龍成鳳啊，但是孩子説他要的是自由。你心裏會説“你準備得還不夠”。但是他們總是很急切地要長大。

　　新京報：他們去哪兒了？

　　張平宜：基本上去工地做工了，小學畢業典禮的時候，大家都很感動，大營盤那麼久沒出過小學畢業生了！可是等到有一天他們到了外界，才會發現他們需要學的東西更多。他們畢業的時候會覺得自己很不錯了，但是大陸一年600萬大學畢業生，你出去外面跟別人打拼很辛苦的。可他們要自己去闖，才知道到底我們告訴他們的是真的還是假的。他們能做什麼？只能在工地打工。

　　新京報：但是他們畢竟離開了村子。

　　張平宜：他們擁有身份證的時候就可以離開了，但“離開”應該是有尊嚴地到社會闖，不僅僅是能走出去，而是能夠公平地和別人競爭，歷史背景造成他們最缺少的就是這個。我覺得“尊嚴”這個詞很重要，這是我們平常在外面社會的人不能理解的，我們一開始已經佔了優勢，只是平時你不會覺得，直到你跟深山裏的孩子對比的時候。

　　新京報：你剛剛也講到挫敗感，這個挫敗感指的是什麼？

　　張平宜：我的組織在臺灣，我是從臺灣管理大營盤，關心孩子，距離遙遠讓我有很多無奈，很多事情我沒辦法親力親為。再者，大陸的教育資源留給麻風村的孩子們的很薄弱，他們的社會環境差距太大。父母本身沒有文化，通常在教育和經濟之間會選擇經濟，涼山應該是中國大陸童工最多的，小學沒畢業就出外打工。所以我要和很多社會大環境做抗衡，這讓我很無力。再者就是説，除了這個，小孩本身唸書是需要天賦的，有的孩子怎麼講都真的……1算到10，超過了就算不出來。各種因素在一起，這段過程我覺得很難，和我預期的不一樣。

　　談改變 麻風村逐漸消失，現在做社會康復

　　新京報：我印象裏也有麻風村的父母會想盡辦法供孩子讀書，有一個孩子的父母把所有的救濟金攢下來。

　　張平宜：對，那個是德昌的孩子。他讀到大學畢業，畢業就結婚了，在成都附近開了個店，急切想賺錢，但做得並不好。物質是我們的孩子出來後最大的誘惑，不容易把持。孩子們各有各的命運。我心情不好的時候會罵自己是豬，我常常講説，“如果再做我就不姓張”，我已經換了太多姓了。

　　新京報：你多久要罵自己幾次？

　　張平宜：不曉得，女人的情緒和天氣一樣。現在我沒有年輕時的體力了，光跑涼山都會害怕。那邊一直是盤山路，要經過好幾個縣，以前我一天可以爬3個縣，現在每次都覺得這條路越走越長。

　　新京報：現實這條路呢？

　　張平宜：我可能會有不一樣的轉換，以前的精力都是培植大營盤，現在有一點改變。大營盤今年也出了第一屆中學生，從學前班一直到初三，十個年級我都實現了，今年應該可以把管理學校的責任交還給學校。我還是會看學生、發獎學金，但不像以前還要管水、管飯、管孩子談戀愛。這一兩年我在大陸拿了太多獎，自己都不敢退。我有可能往經驗分享的路去走，可能想要到雲貴去，和當地組織合作。現在我覺得應該可以走另外一條路了，“臺灣娘子”可以下涼山了。

　　新京報：你在書裏也寫到，麻風村逐漸消失，這種變化對你們工作有影響麼？

　　張平宜：要是有一天這個社會的變化會讓我失去工作，那就是我要的。麻風村逐漸消失，我們現在做的是社會康復的過程。

　　我常常跟別人講説，如果你願意跟我一起工作，就是在寫歷史。早些年我還不敢邀請別人一起做，當時還是有5%左右的傳染率，我不能説服別人説你是那個完全免疫的人。可是如今醫療的改進，我們要做的是幫忙趕快消滅掉麻風村，讓他們的後代慢慢回到社會，這樣就完成了歷史大業。如果麻風病在中國沒有了，那印度呢？印度還有幾百萬人口是麻風病，印度並不把麻風病人做隔離，印度乞丐10個有9個都是麻風病。當我們沒有麻風病人了，我們把這個經驗做一個國際回饋也可以，我覺得這個工作到我老死都做不完。

　　■ 人物名片

　　張平宜

　　熱情又固執的金牛座女人，出生於臺灣雲林斗六的公務人員家庭，畢業于臺灣師範大學社教係，曾擔任《時報週刊》、《中國時報》記者及撰述委員，2000年離開新聞界，協助成立中國麻風服務協會，投入兩岸麻風救援義工的工作。隨後在四川涼山州越西縣麻風村，興建大陸第一所麻風病人子女小學——大營盤小學。2011年7月，獲民政部“中華慈善獎”最具愛心行動楷模稱號；2012年2月，獲評央視“2011感動中國人物”。講述其10年涼山經歷的《觸》一書日前由九久讀書人出版。記者 姜妍